Krankheitsbewältigung

Das Tourette-Syndrom und die Chronische Tic-Störung sind chronische Erkrankungen.

Chronisch krank zu sein heißt, auf unabsehbare Zeit mit dem Leiden und seinen organischen, sozialen und psychischen Folgen konfrontiert zu sein. Das bedeutet für Patientinnen und Patienten in den meisten Fällen, einschneidende Veränderungen in der täglichen Lebensführung zu bewältigen.

Aus unserer Erfahrung verarbeiten Betroffene die Diagnose und die daraus folgenden Belastungen sehr unterschiedlich. Manche Betroffene erscheinen trotz Ihrer Tics unbelastet und sorglos und suchen keine medizinische Hilfe. Tics können jedoch die Lebensqualität der Betroffenen auch sehr einschränken und eine medizinische Abklärung und Behandlung erfordern.

Die Diagnose Chronische Tic-Störung bzw. Tourette Syndrom bedeuten häufig einen tiefgreifenden Einschnitt in das Leben der Erkrankten und ist mit vielfältigen psychosozialen Belastungen und Anforderungen verknüpft, die immer wieder aufs neue Anpassung und Bewältigung erfordern (Copingverhalten).

Für die Krankheitsbewältigung hat eine frühzeitige Diagnostik der Betroffenen eine entscheidende Bedeutung.

Viele Betroffene erfahren vor der richtigen Diagnose verschiedene Fehldiagnosen und wurden während dieser Zeit nicht oder nicht adäquat behandelt. Sie haben deshalb oft wenig Vertrauen im Arztgespräch, vermeiden weitere Arztbesuche oder verschweigen Ihre Symptome aufgrund der ungünstigen Vorerfahrungen. Viele Betroffene unterdrücken Ihre Tics bewusst oder unbewusst im Arztgespräch, so dass es für die Mediziner schwierig ist, die Diagnose zu stellen. Während dieser Zeit der Unsicherheit glauben viele Betroffene verrückt zu sein oder zu werden. Das Selbstwertgefühl und das Selbstbewusstsein sind zum Zeitpunkt der Diagnose meist sehr vermindert ausgeprägt.

Belastungen durch soziale Anforderungen und Diskriminierung

Durch die Symptomatik bekommt der Patient eine Sonderrolle in der Familie. Dies bedeutet für betroffene Jugendliche unter Umständen eine erhöhte Abhängigkeitsbeziehung und erschwerte Entwicklungen der Selbstständigkeit. Überbehütung kann zu Selbstunsicherheit und Ängstlichkeit führen, die im Jugendalter unter Umständen durch leichtsinniges oder bewusst selbstschädigendes Verhalten kompensiert wird. Nichtbetroffene Geschwisterkinder fühlen sich häufig zurück gesetzt.

Die Pubertät bedeutet für betroffene Jugendliche zusätzlich eine psychische Krisensituation. Es kann zu einer verstärkten Symptomatik kommen, was nicht ohne Auswirkungen hinsichtlich des sozialen Drucks aus der Gleichaltrigengruppe bleibt.

Betroffene mit Tic-Störungen werden auf Grund der auffälligen Symptomatik oft stigmatisiert. Diese Stigmatisierung führt meist in die soziale Isolation, welche die Entwicklung depressiver Symptome begünstigt. Die auffallende Symptomatik und die Unwissenheit der Bevölkerung über die Erkrankung bietet viele Möglichkeiten zum Mobbing durch Lehrer bzw. Schüler und im späteren Leben durch Arbeitskollegen. Diese Erfahrung ist für viele Betroffene sehr schmerzhaft und gerade im Berufsleben auch mit finanziellen Einbußen verbunden. Bei starker Tic-Symptomatik gestaltet sich die Berufswahl für die Betroffenen schwierig, da sie ein Berufsfeld mit möglichst wenig Publikumsverkehr bevorzugen.

Belastungserleben

Wie die Belastungen erlebt und verarbeitet werden, ist von verschiedenen Faktoren wie der Persönlichkeitsstruktur, der psychischen Stabilität und von der sozialen Einbindung des Betroffenen abhängig.  Festzuhalten ist, dass es sich bei der Tic-Symptomatik um ein stressartiges Geschehen handelt, dass sowohl interpersonell (innere Konflikte) wie auch intrapersonell (soziale Konflikte) anders erlebt wird.

Das Erleben und Verhalten in Bezug auf die Tics verändert sich im Verlauf der Erkrankung.  Die psychische Belastung ist zu Beginn der Erkrankung des meist kindlichen Patienten für die Betroffenen nicht so hoch, sofern die Eltern das Gefühl von Geborgenheit und Akzeptanz der Symptomatik vermitteln können. In diesem Zeitrahmen wird die Belastung eher von den Eltern empfunden.

In der Pubertät  werden  die Krankheitssymptome und die Belastung im Alltag in der Regel als besonders hoch erlebt. Zum einen tritt häufig eine Verstärkung der Tic-Symptomatik auf, zum anderen hat der/die Jugendliche mit den Herausforderungen der Pubertät zu kämpfen, wie beispielsweise dem Wunsch nach Selbständigkeit und der Identitätssuche.  Die Pubertät zeichnet sich insbesondere durch oft extreme Formen der Abgrenzung zu Erwachsenen und somit den „verstehenden“ Bezugspersonen aus. Das Zugehörigkeitsgefühl in der Gruppe der Gleichaltrigen hat immenses Gewicht.  Zeitgleich wird jedoch gerade innerhalb der Gruppe der Gleichaltrigen jegliches Zeichen von Schwäche als „nicht tragbar“ bewertet. Die verstärkte Tic-Symptomatik schwächt jedoch nicht nur das Selbstwertgefühl sondern auch den Körper und die Leistungsfähigkeit.

Typische Phasen der Krankheitsbewältigung

Die Bewältigung einer chronischen Krankheit ist ein Prozess, das entsprechende Ziel wird i.d.R. über verschiedene Phasen erreicht. Die Bewältigung ist individuell sehr unterschiedlich und zudem abhängig vom Alter der betroffenen Person.

In der Literatur werden folgende Phasen beschrieben:

Schockphase
Diagnose = Schock, Sturz aus der Wirklichkeit. Hilfreich sind Beziehungen mit menschlicher Wärme, Nähe, Verständnis und Verlässlichkeit.

Verdrängungs- und Verleugnungsphase
Diagnose wird in Frage gestellt, “warum gerade ich?”, Vorwürfe und Kritik erfolgen auch gegenüber wichtigen Bezugspersonen. Hilfreich: Diese Aggression gilt der  Erkrankung, dem Schicksal und der Hilflosigkeit, Immer nur cool  sein ist nicht möglich!

Trauerphase
“was bin ich noch wert?” “was soll aus mir werden?”, Körperliche Einschränkungen werden realisiert, Rollenveränderungen, Beeinträchtigungen des Selbstwertgefühls, hilfreich sind unterstützende Beziehungen und Erkennen dass die Depressivität eine Reaktion auf die Erkrankung darstellt.

Akzeptanzphase
Verhandeln, “Experten-Shopping”, z. T. auch Hinwendung zu unbewiesenen Heilmethoden, Krankheit wird angenommen. Hilfreich: Selbstheilungsversuche können auch als ein Zeichen der Auseinandersetzung mit der Krankheit gesehen werden

Neuorientierung
Betroffene haben gelernt, damit zu leben. Rollen wurden neu definiert.