Vorstand & Aktive

Vorstand

Dr. Karin Malisch
Jahrgang 1955, Biologin, verh., 2 Kinder
Dr. Karin Malisch

Dr. Karin Malisch

Geb. 1955 in Münster/Westfalen, verheiratet, zwei mittlerweile erwachsene Kinder, auf die wir sehr stolz sind. Nach meinem Studium der Diplombiologie habe ich mich bereits in meiner Doktorarbeit immer mehr medizinischen Themen zugewendet. Nach der Promotion habe ich in einem medizinischen Labor gearbeitet, bis unsere Tochter zur Welt kam. Seitdem bin ich freiberuflich in der medizinischen Dokumentation tätig und organisiere für meinen Mann auf EU-Ebene internationale Konferenzen. Vor ca 20 Jahren wurde bei unserem Sohn das Tourette-Syndrom diagnostiziert. Da es damals kaum Literatur und für uns noch kein Internet gab, waren wir mit dieser Diagnose völlig aufgeschmissen und fühlten uns sehr allein gelassen. Hinter uns lagen Jahre des Kampfes mit Schulen, Lehrern und Ärzten, so dass ich wirklich gerührt war, als unser Sohn beim Abiball trotz Tics selbstbewusst genug war, die Schüler-Abirede vor einem großen Publikum zu halten! Durch Betroffene im Internet hörte ich von der Idee, ein Netzwerk für Betroffene zu gründen, um mit dem Tourette-Syndrom nicht mehr allein zu sein. Durch meine eigenen Erfahrungen war ich von der Idee sofort begeistert und habe von Anfang an mitgemacht. Auf Grund meiner Kenntnisse ist es vorwiegend meine Aufgabe, englischsprachige Abstracts zu den Themen Tics, Tourette und Komorbiditäten für den Newsletter zu übersetzen und gegebenenfalls Kontakte zu ausländischen Forschergruppen herzustellen. Aber auch die Arbeit in unserem Team macht mir große Freude, da mittlerweile wirkliche Freundschaften zwischen uns entstanden sind.

Carmen Grieger
Jahrgang 1959, Industriekauffrau IHK, 3 Kinder

Carmen Grieger Geb. 1959 in Aue,  drei erwachsene Kinder, einen phantastischen Partner und von Beruf Industriekauffrau. Die Diagnose wurden bei mir erst 2004 gestellt. Eine Ursache für diese lange Zeit der Ungewissheit und Ängste sehe ich in der Unterdrückung der Symptomatik in der Öffentlichkeit,  und in der Unkenntnis vieler Mediziner, die Diagnose eines Tourette Syndroms setze das Vorhandensein der Koprolalie voraus. Intensive Recherchen zu Tourette & Co, der Austausch auf www.tourette.de als auch die Gründung der SHG für den Freiburger Raum sowie der Initiative Netzwerk Tourette Syndrom 2006 waren für mich wichtige Etappen bei der Krankheitsbewältigung. Mein Engagement für den IVTS e.V. begründet sich auf eigene schmerzhafte Erfahrungen, die nicht umsonst gewesen sein sollen und aufgrund des großen Bedarfs vieler Betroffener und Angehöriger nach den verschiedensten Hilfen im alltäglichen Umgang, sei es in den Familien, in den Schulen, bei der Berufsfindung oder im Erwerbsleben. Ich bin voll kreativer Ideen, das Tourette Syndrom hält mich in Bewegung, mein Alter gibt mir die Gelassenheit und meine Erfahrungen sind die Basis für die notwendige Empathie und den Ehrgeiz, Veränderungen zu erreichen. Meine besonderen Stärken sehe ich darin, Andere zu motivieren und zu begeistern. Wenn Betroffene und Angehörige unseren Slogan „Nie mehr allein mit Tics“ bestätigen, dann ist diese Anerkennung der schönste Lohn.

Werner Görg
Jahrgang 1957, Key Account Manager, Dipl. Ing. Elektrotechnik, verh., 2 Kinder
Werner Görg

Werner Görg

Geboren 1957 in Bad Sobernheim Nach Abitur und Abschluss eines Elektrotechnik-Studium an der Universität Kaiserslautern als Diplom-Ingenieur führte mich mein Berufsweg von Stuttgart über Berlin nach Erlangen und Heiligenstadt. 2003 vermuteten wir aufgrund einer Fernseh-Reportage, dass unser Sohn am Taurette Syndrom leidet. Die anschließende Diagnose eines Psychiaters bestätigte den Verdacht. 2 Jahre später explodierten die Symptome derart, dass unserem Sohn auf unrühmliche Art und Weise der weitere Besuch des Gymnasium verweigert werden sollte. Die anschließende Behörden-Odyssee zwecks Genehmigung des Besuchs einer Regelschule brachte mir neben sehr viel Know-how und Erfahrung zwei wichtige Erkenntnisse: Es gibt viele gesetzliche Möglichkeiten benachteiligte Kinder in einer Regelschule zu beschulen. Aufgrund Unwissenheit und fehlender Erfahrung der Eitern im Behördenumgang sowie häufiger Unkenntnis oder gar Ignoranz bei Lehrern und Schulleitern werden viele Schüler in Schulformen abgeschoben, bei denen Sie absolut unterfordert sind und ihr oft eh schon beschädigtes Selbstvertrauen noch mehr leidet. Um diese Situation zu verbessern und Eltern betroffener Kinder Hilfe und Unterstützung zu leisten, habe ich mich im Jahr 2006 entschlossen, bei der Initiative Netzwerk Tourette Syndrom mit zu wirken und schließlich den Verein IVTS e.V. mit zu gründen. Ich möchte meine Kenntnisse und Erfahrungen in den IVTS e. V. einbringen; sowohl die aufgrund der Krankheit unseres Sohnes gewonnenen als auch meine beruflichen Management Erfahrungen.

Aktive Ehrenamtliche

Dirk Schade
Jahrgang 1974, Gesellschafter und Vertriebschef - Fundraising/Sponsoring
Rene Tober
Jahrgang 1979, Industriekaufmann IHK, Dipl. Betriebswirt (FH) - Projekt Workshop Familien
Rudolf Bachmaier
Jahrgang 1975, IT Kfm., Buchhalter - Beratung, Vorträge, Projekt "TS-Karte"

r.bachmaierIn meinem 9. Lebensjahr habe ich, nach dreimal Scharlach, starke vokale und motorische Tics entwickelt, was aber lange nicht als Tourette-Syndrom diagnostiziert wurde, denn binnen eines halben Jahres konnte ich meine Tics mehr oder weniger gut unterdrücken, was aber nicht nur ein Segen war. Aus heutiger Sicht beschreibt den Verlauf die P.A.N.D.A.S.-Hypothese am besten, zumal ich zeitlebens mit Autoimmunprozessen zu tun habe. Die Unterdrückung war für mich in Form von Selbstkontrolle lange das höchste Gut, jedoch hatte es bisweilen massive Kosten wie extreme Spannungszustände mit Schweißausbrüchen schon als Kind, Nervosität, Ängste, Zwänge, Fingernägelkauen, Selbstverletzung etc. Erst als ich erkannte, dass das Akzeptieren und Zulassen der Tics der Segen und das Unterdrücken der Fluch ist, hat sich ein Knoten gelöst und ich erhielt mit 39 endlich eine Erklärung für meine Probleme – das Tourette-Syndrom. Seit der Diagnose und der Behandlung bei Prof. Müller-Vahl in Hannover, geht es mir viel besser und ich bin mit jetzt 41 Jahren dabei, mich damit zu arrangieren: Schwerbehinderung mit Nachteilsausgleich, Teilzeitarbeit und Erwerbsminderungsrente, Cannabismedikation (Kostenübernahme Sativex und Beantragung med. Blüten per Ausnahmegenehmigung), Studienbeteiligung in der Tourette-Forschung, Selbsthilfegruppenorganisation und ehrenamtliches Engagement beim IVTS e. V. Ich habe das Glück als Buchhalter in meiner früher eigenen, später verkauften Firma tätig sein zu können, was mir viel Freiheit und grundsätzlich eine Teilhabe am Erwerbsleben zumindest in Teilzeit ermöglicht – ohne diese Möglichkeit, würde ich mich recht schwer tun, etwas beruflich Adäquates zu finden. Mein Mann Björn ist ebenfalls tourettebetroffen, was bisweilen sehr lustig ist, da wir uns gegenseitig oft triggern. Aber das ist eher eine Bereicherung als Bürde. Mir ist es wichtig zu vermitteln, dass es hilft, das eigene Verhalten, die eigenen Tics, Zwänge und Ängste anzunehmen, zu sich selbst JA zu sagen. Ich würde so weit gehen und sagen: sich selbst als genau so zu wählen… Das reduziert vielleicht nicht die Tics direkt, aber sicher hilft es, denn es entspannt und macht selbstbewusster. Genau deshalb treffe ich mich gerne mit anderen Tourette-Betroffenen. Manchmal nehme ich neue Tics mit nach Hause, aber das gibt sich meistens schnell wieder.

Björn Haffner
Jahrgang 1981, Bestatter - Beratung, Projekt "TS-Karte"

b.hafner_neuIch bin 1981 geboren und lebe mit meinem Mann Rudolf in Fürth/Bayern, wo ich auch als Bestatter arbeite. Seit meiner Jugend kenne ich Tics an mir. Doch seit die Tics bei meinem Partner vermehrt auftraten, kamen bei mir von den einfachen, kleinen Tics, die ich von mir kenne, mehr und mehr zum Vorschein, da er mich manchmal sehr triggern kann. Ich lebe gut damit, sehe aber auch, dass es Menschen gibt, die weniger gut damit zurechtkommen, sei es auf Grund langer Diagnosewege bei unwissenden Ärzten, Diskriminierungen, Ängste o. ä.. Rudolf und ich sind im Moment am Aufbau einer Selbsthilfegruppe im Nürnberger Raum interessiert. Da wir wissen, dass es guttut, nicht alleine mit den eigenen Themen zu sein.

Sebastian Hurth
Jahrgang 1990, Heilerziehungspfleger-Ausbildung - Beratung, Vorträge, Projekt "TS-Karte"

s.hurthIch bin im Jahre 1990 im schönen Saarburg geboren. Ich bin selbst betroffen, was sich erstmals durch leichte Tics im Alter von 8 Jahren zeigte, aber erst später mit 21 Jahren sich mehr und mehr zuspitzte. Nach meinem Abitur habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) in einer Einrichtung für geistig beeinträchtigte Menschen in Wittlich gemacht, wo ich auch im Anschluss daran meine Ausbildung zum Heilerziehungspfleger begann. In Sachen Tourette-Syndrom möchte ich dazu beitragen, die Symptomatik in der Gesellschaft bekannter zu machen und setze mich für Toleranz und Akzeptanz ein, indem ich zum Beispiel Vorträge an Schulen und in anderen Einrichtungen, meist auf Anfrage, halte. Des Weiteren berate ich auch sehr gerne andere Betroffene und gebe Hilfestellung bei jedweden Problemen, sofern mir dies möglich ist.

Carmen Weber
Jahrgang 1991, Psychologin, Beratung

carmen_neuIch bin 1991 in Simmerath (Eifel) geboren. Nach dem Besuch des Gymnasiums habe ich damit begonnen, zuerst im Bachelor und dann im Master Psychologie in Trier zu studieren. Nach dem Studium folgt im Oktober 2016 meine Ausbildung zur Verhaltenstherapeutin, dann arbeite ich zunächst in einer Psychiatrie und Tagesklinik. Ich bin die Partnerin eines Betroffenen und auf diesem Wege in Kontakt mit dem IVTS e. V. gekommen.

Fabiene Wengert
Tourette Camp Deutschland
Jean-Marc Lorber
Jahrgang 1978, Musiker, Speaker, Coach - Beratung
Michael Arnold
Jahrgang 1977, Alltagsbegleiter - Beratung
Badi Zonneveld
Beratungsteam, Jahrgang 1973, Arzt
Sabine Kraft
Rechnungsprüferin, Expertin bei startsocial e.V., Jahrgang 1957, Geschäftsführerin im Bundesverband Kinderhospiz
Benjamin Jürgens
Jahrgang 1980, Ausbildung Altenpfleger, Musiker - Beratung
Sindy Baumgarten
Copingstrategien Redaktionsteam, Jahrgang 1983, Examinierte Altenpflegerin, Sozialarbeiterin, Sozialpädagogin Bachelor of Arts
Lothar Schwalm
Redaktionsteam, Jahrgang 1968, Dipl. Sozialpädagoge Peer Counselor ISL