Vorstand & aktive Mitstreiter des IVTS e. V.

Dr. Karin Malisch

Geb. 1955 in Münster/Westfalen, verheiratet, zwei mittlerweile erwachsene Kinder, auf die wir sehr stolz sind. Nach meinem Studium der Diplombiologie habe ich mich bereits in meiner Doktorarbeit immer mehr medizinischen Themen zugewendet. Nach der Promotion habe ich in einem medizinischen Labor gearbeitet, bis unsere Tochter zur Welt kam. Seitdem bin ich freiberuflich in der medizinischen Dokumentation tätig und organisiere für meinen Mann auf EU-Ebene internationale Konferenzen. Vor ca 20 Jahren wurde bei unserem Sohn das Tourette-Syndrom diagnostiziert. Da es damals kaum Literatur und für uns noch kein Internet gab, waren wir mit dieser Diagnose völlig aufgeschmissen und fühlten uns sehr allein gelassen. Hinter uns lagen Jahre des Kampfes mit Schulen, Lehrern und Ärzten, so dass ich wirklich gerührt war, als unser Sohn beim Abiball trotz Tics selbstbewusst genug war, die Schüler-Abirede vor einem großen Publikum zu halten! Durch Betroffene im Internet hörte ich von der Idee, ein Netzwerk für Betroffene zu gründen, um mit dem Tourette-Syndrom nicht mehr allein zu sein. Durch meine eigenen Erfahrungen war ich von der Idee sofort begeistert und habe von Anfang an mitgemacht. Auf Grund meiner Kenntnisse ist es vorwiegend meine Aufgabe, englischsprachige Abstracts zu den Themen Tics, Tourette und Komorbiditäten für den Newsletter zu übersetzen und gegebenenfalls Kontakte zu ausländischen Forschergruppen herzustellen. Aber auch die Arbeit in unserem Team macht mir große Freude, da mittlerweile wirkliche Freundschaften zwischen uns entstanden sind.

Geb. 1959 in Aue,  drei erwachsene Kinder, einen phantastischen Partner und von Beruf Industriekauffrau. Die Diagnose wurden bei mir erst 2004 gestellt. Eine Ursache für diese lange Zeit der Ungewissheit und Ängste sehe ich in der Unterdrückung der Symptomatik in der Öffentlichkeit,  und in der Unkenntnis vieler Mediziner, die Diagnose eines Tourette Syndroms setze das Vorhandensein der Koprolalie voraus. Intensive Recherchen zu Tourette & Co, der Austausch auf www.tourette.de als auch die Gründung der SHG für den Freiburger Raum sowie der Initiative Netzwerk Tourette Syndrom 2006 waren für mich wichtige Etappen bei der Krankheitsbewältigung. Mein Engagement für den IVTS e.V. begründet sich auf eigene schmerzhafte Erfahrungen, die nicht umsonst gewesen sein sollen und aufgrund des großen Bedarfs vieler Betroffener und Angehöriger nach den verschiedensten Hilfen im alltäglichen Umgang, sei es in den Familien, in den Schulen, bei der Berufsfindung oder im Erwerbsleben. Ich bin voll kreativer Ideen, das Tourette Syndrom hält mich in Bewegung, mein Alter gibt mir die Gelassenheit und meine Erfahrungen sind die Basis für die notwendige Empathie und den Ehrgeiz, Veränderungen zu erreichen. Meine besonderen Stärken sehe ich darin, Andere zu motivieren und zu begeistern. Wenn Betroffene und Angehörige unseren Slogan „Nie mehr allein mit Tics“ bestätigen, dann ist diese Anerkennung der schönste Lohn.

Werner Görg

Geboren 1957 in Bad Sobernheim Nach Abitur und Abschluss eines Elektrotechnik-Studium an der Universität Kaiserslautern als Diplom-Ingenieur führte mich mein Berufsweg von Stuttgart über Berlin nach Erlangen und Heiligenstadt. 2003 vermuteten wir aufgrund einer Fernseh-Reportage, dass unser Sohn am Tourette Syndrom leidet. Die anschließende Diagnose eines Psychiaters bestätigte den Verdacht. 2 Jahre später explodierten die Symptome derart, dass unserem Sohn auf unrühmliche Art und Weise der weitere Besuch des Gymnasium verweigert werden sollte. Die anschließende Behörden-Odyssee zwecks Genehmigung des Besuchs einer Regelschule brachte mir neben sehr viel Know-how und Erfahrung zwei wichtige Erkenntnisse: Es gibt viele gesetzliche Möglichkeiten benachteiligte Kinder in einer Regelschule zu beschulen. Aufgrund Unwissenheit und fehlender Erfahrung der Eitern im Behördenumgang sowie häufiger Unkenntnis oder gar Ignoranz bei Lehrern und Schulleitern werden viele Schüler in Schulformen abgeschoben, bei denen Sie absolut unterfordert sind und ihr oft eh schon beschädigtes Selbstvertrauen noch mehr leidet. Um diese Situation zu verbessern und Eltern betroffener Kinder Hilfe und Unterstützung zu leisten, habe ich mich im Jahr 2006 entschlossen, bei der Initiative Netzwerk Tourette Syndrom mit zu wirken und schließlich den Verein IVTS e.V. mit zu gründen. Ich möchte meine Kenntnisse und Erfahrungen in den IVTS e. V. einbringen; sowohl die aufgrund der Krankheit unseres Sohnes gewonnenen als auch meine beruflichen Management Erfahrungen.

Ich bin im Jahre 1990 im schönen Saarburg geboren. Ich bin selbst betroffen, was sich erstmals durch leichte Tics im Alter von 8 Jahren zeigte, aber erst später mit 21 Jahren sich mehr und mehr zuspitzte. Nach meinem Abitur habe ich ein Freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) in einer Einrichtung für geistig beeinträchtigte Menschen in Wittlich gemacht, wo ich auch im Anschluss daran meine Ausbildung zum Heilerziehungspfleger begann. In Sachen Tourette-Syndrom möchte ich dazu beitragen, die Symptomatik in der Gesellschaft bekannter zu machen und setze mich für Toleranz und Akzeptanz ein, indem ich zum Beispiel Vorträge an Schulen und in anderen Einrichtungen, meist auf Anfrage, halte. Des Weiteren berate ich auch sehr gerne andere Betroffene und gebe Hilfestellung bei jedweden Problemen, sofern mir dies möglich ist.

Ich bin 1991 in Simmerath (Eifel) geboren. Nach dem Besuch des Gymnasiums habe ich damit begonnen, zuerst im Bachelor und dann im Master Psychologie in Trier zu studieren. Nach dem Studium folgt im Oktober 2016 meine Ausbildung zur Verhaltenstherapeutin, dann arbeite ich zunächst in einer Psychiatrie und Tagesklinik. Ich bin die Partnerin eines Betroffenen und auf diesem Wege in Kontakt mit dem IVTS e. V. gekommen.

• Vorträge an sozialberufsbildenden Schulen
• Vorträge auf Seminaren und Kongressen
• Beratung von Eltern tourettebetroffener Kinder
• Beratung von Tourettebetroffenen
• Aufklärungsvorträge bei Lehrerfortbildungen
• Aufklärung in Lehrerkonferenzen
• Aufklärung bei Elternabenden in der Schule

• Vorträge an sozialberufsbildenden Schulen
• Vorträge auf Seminaren
• Aufklärungsvorträge bei Lehrerfortbildungen
• Aufklärung in Lehrerkonferenzen
• Aufklärung bei Elternabenden in der Schule