Krankheitsbewältigung – Leben mit dem Tourette Syndrom

Das Tourette Syndrom und die chronische Tic-Störung gelten als chronische Krankheiten. Das bedeutet, dass eine betroffene Person mit der Krankheit leben muss. Mit allen ihren organischen, sozialen und psychischen Folgen. Und dies auf unabsehbare Zeit. Das verändert natürlich auch das eigene Leben und den Alltag.

Betroffene verarbeiten die Diagnose und die damit verbunden Belastungen recht unterschiedlich. Viele Betroffene kommen trotz ihrer Tics ganz ohne medizinische Hilfe durch das Leben. Die Lebensqualität kann aber auch eingeschränkt sein.

Das Tourette Syndrom oder eine Tic-Störung kann ein tiefgreifender Einschnitt in das Leben bedeuten. Psychosoziale Belastungen stellen immer wieder neue Herausforderungen der Anpassung und Bewältigung. Das wird auch als „Copingverhalten“ bezeichnet.

Die adäquate Diagnose

Eine frühzeitige Diagnose kann eine wichtige Hilfe sein. Als vergleichsweise seltene Krankheit wurden in der Vergangenheit nicht selten auch Fehldiagnosen gestellt. Dies kann zu Fehlbehandlungen und zum Verlust zum Vertrauen zum Arzt führen. Wer es gewohnt ist, seine Tics zu unterdrücken, erschwert dem Mediziner die Diagnose. Fehlt die Diagnose, so kann das zur Unsicherheit führen. Der Betroffene hat das Gefühl „verrückt zu werden“. Das kann das Selbstbewusstsein schwächen.

Der Umgang mit Diskriminierungen bei Tourette

Diskriminierungen können zu einer besonderen sozialen Herausforderung werden. Vor allem betroffene Kinder und Jugendliche mit Tourette Syndrom oder einer Tic-Störung bleiben manchmal etwas länger abhängig von ihrer Familie und brauchen etwas mehr Zeit, bis sie ein selbständiges Leben führen können. Aber auch Überbehütung ist oft keine gute Lösung: Das kann zur Selbstunsicherheit und zur Ängstlichkeit führen. Manchmal wird dies durch leichtsinniges oder selbstschädigendes Verhalten kompensiert. Auch die nichtbetroffenen Geschwister können unter der Krankheit leiden.

Tic-Störungen können zur sozialen Isolation führen. Das begünstigt die Entwicklung depressiver Symptome. Kinder und Jugendliche mit Tourette Syndrom können auch zum Mobbing-Opfer werden. Und auch Lehrer und Arbeitskollegen, die nicht ausreichend informiert sind, verhalten sich oft nicht korrekt. Die Berufswahl wird schwierig, auch dann, wenn die betroffene Person über herausragende Talente verfügt. Berufliche Einsatzgebiete mit Publikumsverkehr werden oft gemieden.

Vor allem die Pubertät kann zu einer Krisenzeit werden. Nicht selten verstärkt sich in dieser Zeit die Symptomatik. Der Druck durch die Ausgrenzung durch die anderen Jugendlichen (die mit ihrer eigenen Pubertät kämpfen) wird größer.

Der Umgang mit Belastungen

Viele Faktoren bestimmen, wie ein Mensch mit seinen Belastungen umgeht. Das sind etwa

• die Persönlichkeitsstruktur
• die psychische Stabilität
• die soziale Einbindung des Betroffenen.

Die Tic-Symptomatik führt zu Stress und damit zu inneren Konflikten und zu sozialen Konflikten. Im Verlauf der Erkrankung ändert sich oft der Blick auf die Symptome. Für manche Kinder ist das Tourette Syndrom oder die Tic-Störung selbst gar kein Problem. Für die Eltern kann das aber eine Belastung sein.

In der Pubertät wird die Belastung stärker erlebt. Die Tic-Symptomatik kann sich verstärken und dann kommen auch noch die Herausforderungen der Pubertät an sich hinzu, mit der sich jeder Jugendliche auseinandersetzen muss. Der Jugendliche befindet sich auf seiner Identitätssuche, wünscht sich mehr Selbständigkeit und ringt mit seinem veränderten Hormonspiegel. Gleichzeitig erfolgt eine Ablösung von den Eltern als Bezugsperson und später die Berufswahl. In Kombination mit den Tics kann das zu einer großen Herausforderung werden. Schwäche wird in dieser Altersgruppe auch nicht gerne gesehen.

Die Phasen der Krankheitsbewältigung

Die Literatur beschreibt fünf Phasen der Krankheitsbewältigung:

1. Die Schockphase
   Diese folgt häufig direkt auf die Diagnose. Die Wirklichkeit des Betroffenen und seiner Familie verändert sich von einem Tag auf den anderen. Soziale Beziehungen und menschliche Wärme sind in dieser Phase besonders wichtig.
2. Die Verdrängungs- und Verleugnungsphase
   Die betroffene Person sucht nach Wegen, die Diagnose zu Verdrängen oder zu verleugnen. Vielleicht wurde die Diagnose gar nicht korrekt gestellt? Warum ausgerechnet ich? Das kann zu Vorwürfen gegen den Arzt führen. Oder auch zu Vorwürfen gegen Bezugspersonen. Verstehen Sie dieses Verhalten als Aggression gegen die Erkrankung und als ein Zeichen der Hilflosigkeit. Nehmen Sie das nicht persönlich.
3. Die Trauerphase
   Der eigene Wert wird in Frage gestellt. Was soll jetzt aus mir werden? Was bin ich wert? Die betroffene Person betrachtet sich in einer neuen Rolle. Das Selbstwertgefühl kommt ins Schwanken. Auch Depressionen können die Folge sein. Gute Beziehungen können in dieser Phase eine Hilfe sein. Machen Sie sich bewusst, dass sich Trauer und Depression als Reaktionen auf die Erkrankung zeigen.
4. Die Akzeptanzphase
   Die Krankheit wird angenommen. Die betroffene Person sucht nach Wegen, mit der neuen Situation umzugehen. So etwa bei anderen Betroffenen. Manchmal werden auch ungewöhnliche Versuche unternommen, eine Heilung herbeizuführen. Das alles ist als eine Auseinandersetzung mit der Krankheit zu verstehen.
5. Die Neuorientierung
   Die betroffene Person hat gelernt, mit der Krankheit zu leben. Sie hat ihre Rollen neu definiert.