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Aktuelle Informationen, Studien, Publikationen, Medienberichte und vieles mehr rund um Tics und Tourette-Syndrom

29. Okt 2020

Ecopipam-Studie beim Tourette-Syndrom

In der „Ecopipam-Studie“ wird untersucht, ob das neue Prüfmedikament Ecopipam bei Kindern und Jugendlichen mit Tourette-Syndrom zu einer Tic-Reduktion führt. Wenn Ihr Kind das Tourette-Syndrom hat, wissen Sie, dass körperliche (motorische) und verbale (vokale) Tics frustrierend sein können, weil sie unvorhersehbar und störend sind. Unabhängig davon, wie oft Tic s auftreten oder wie ausgeprägt sie […]
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6. Okt 2020

Autoaggressionen beim Tourette Syndrom

MHH Hannover
Untersuchung zu Autoaggressionen bei Patienten/innen mit Tourette-Syndrom anhand eines neu gestalteten Fragebogens Autoaggressionen stellen ein bekanntes Phänomen bei Patienten/innen mit Tourette-Syndrom dar. Bisher wurden allerdings nur sehr wenige Studien zu diesem klinisch relevanten und oft auch therapiebedürftigen Symptom durchgeführt. Aus diesem Grund haben wir erstmals überhaupt einen Fragebogen entwickelt, um die Zusammenhänge zwischen Tourette-Syndrom und […]
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8. Sep 2020

Stellungnahme App Gewitter im Kopf

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Bereits im letzten Jahr haben wir unsere Meinung zum YouTube-Kanal „Gewitter im Kopf“ vertreten. Der IVTS verurteilt gemeinsam mit der Tourette-Gesellschaft Deutschland e. V. (TGD) die neue App von „Gewitter im Kopf“ aufs Schärfste. Der hier praktizierte Umgang mit den Symptomen einer Tic-Erkrankung bzw. dem Tourette Syndrom ist für viele Betroffene und Angehörige ein „Schlag […]
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1. Sep 2020

Wichtige Adressen für Menschen mit Tics bzw. Tourette Syndrom

Wichtige Adressen Tourette Syndrom
Landkarte Tics Die beiden Selbsthilfeverbände IVTS e. V. und TGD e. V. helfen Ihnen u. a. bei der Suche nach Ärzten, die sich auf Tic-Störungen bzw. das Tourette Syndrom spezialisiert haben mit der Landkarte Tics. Beide Vereine widmen sich gezielt der Aufklärung sowie der Betreuung von Betroffenen und ihren Angehörigen durch ein breites Spektrum von […]
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19. Jul 2020

Webinare für Tourette-Teenager (engl.)

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Kostenlose Online-Seminare zu Tourette Themen Im Jahr 2004 wurde das NJ Center for Tourette Syndrome & Associated Disorders, Inc. (NJCTS) vom Bundesstaat New Jersey finanzielle Mittel zur Schaffung eines Exzellenzzentrums erhalten, das Programme und Dienstleistungen zur Unterstützung von Familien, öffentliche Aufklärungs- und Sensibilisierungskampagnen sowie Bildungsmaßnahmen für Schulen und Gesundheitspersonal in allen Teilen des Bundesstaates anbietet. […]
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4. Jun 2020

Online-Befragung zur Behandlung mit Cannabisblüten

Die ACM e.V. führt in Zusammenarbeit mit der Medizinischen Hochschule Hannover eine anonyme Online-Umfrage zur Wirksamkeit von Cannabisblüten aus der Apotheke bei verschiedenen Erkrankungen durch. An der Umfrage können alle Patientinnen und Patienten teilnehmen, die Erfahrung mit der Verwendung von Cannabisblüten im Rahmen einer Ausnahmeerlaubnis durch die Bundesopiumstelle und/oder nach Verschreibung durch einen Arzt haben. […]
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2. Jun 2020

IVTS Projekte und Workshops aufgrund der Coronavirus-Pandemie (COVID-19)

Covid-19
Aufgrund der Coronavirus-Pandemie (COVID-19) müssen wir nach wie vor soziale Kontakte einschränken und größere Menschenansammlungen vermeiden. Trotz einiger Lockerungen gibt es für unsere Workshops sehr strenge Infektionsschutzmaßnahmen (eingeschränkte Gruppengröße, Maskenpflicht in Innenräumen, Abstandsregeln, besondere Hygienemaßnahmen usw.). Diese Maßnahmen sind notwendig, um unser aller Sicherheit zu gewährleisten. Sie erschweren aber auch die Durchführung unserer gewohnten Aktionen […]
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1. Jun 2020

Videoprojekt Tourette Syndrom

Videoprojekt Selbsthilfeorganisationen
Kooperationsprojekt der Tourette Syndrom Selbsthilfeorganisationen Was haben Betroffene und Angehörige zum Tourette-Syndrom zu sagen? – Ein Querschnitt durch die Vereine, die sich für Menschen mit Tics bzw. Tourette Syndrom engagieren. Wir präsentieren unsere Ergebnisse aus der gemeinsamen Arbeit. In den vergangenen Monaten haben wir Interviews mit vom Tourette Syndrom Betroffenen und Angehörigen geführt und allen […]
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4. Apr 2020

Tourette-Syndrom: Häufig eine Fehldiagnose

Quelle: MEDIZINREPORT Tourette-Syndrom: Häufig eine Fehldiagnose Dtsch Arztebl 2020; 117(7): A-332 / B-294 / C-282 Müller-Vahl, Kirsten R.; Roessner, Veit; Münchau, Alexander Psychiater beobachten eine zunehmende Inzidenz dissoziativer Störungen mit Tourette-ähnlichen Symptomen. Die Fehldiagnose „Tourette-Syndrom“ führt bei diesen Patienten nicht nur zur Krankheitspersistenz, sondern auch zu Fehlbehandlungen. Tourette – das ist doch die Erkrankung, bei […]
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29. Mrz 2020

Umfrage Tourette Syndrom und Fahrerfahrungen

Danke
Fahrerfahrungen von Menschen mit Tourette-Syndrom (engl.) In dieser globalen Umfrage interessieren wir uns für die Fahrerfahrungen von Erwachsenen mit der Diagnose Tourette-Syndrom oder chronischer Tic-Erkrankung aus der ganzen Welt. War es schwierig, in Ihrem Land einen Führerschein zu bekommen? Beeinträchtigen Tics Ihr Fahrverhalten? Helfen Behandlungen gegen Tics? Die Ergebnisse der Umfrage werden uns dabei helfen […]
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21. Nov 2019

Impressionen Ferienfreizeit „Sommerwind“ 2019 für junge Menschen (16-26 Jahre) mit Tic-Störung und Tourette-Syndrom

N.E.W. Mainz
Termin: 29. Juli bis 02. August 2019 Veranstaltungsort: Naturfreundehaus Brombacher Hütte in Schmitten „Teenager die mit ihrem Tourette Syndrom in der Gesellschaft oft als einzigartig angesehen werden, finden Gleichgesinnte und werden zu einer kleinen Familie, in der Tic & Tourette das Normalste der Welt ist.“ (Esther, Trainerin N.E.W.) Schon zum dritten Mal in Folge ermöglichte […]
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21. Sep 2019

Umfrage-Ergebnisse YouTube-Kanal „Gewitter im Kopf“

YouTube
Gesamt-Auswertung der Umfrage zum YouTube-Kanal „Gewitter im Kopf“ Folgende Kernaussagen können aus der Umfrage abgeleitet werden: 216 Personen haben an der Umfrage teilgenommen, davon sind 58,8 % weiblich. Ca. die Hälfte der Umfrageteilnehmer ist zwischen 31 und 40 Jahre (21,6 %) oder zwischen 41 und 50 Jahre (28,4 %) alt. 47,2 % der Teilnehmer sind […]
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6. Aug 2019

Impressionen vom 11. Workshop für Familien mit Tourette Syndrom

IVTS Kinder
Die Verbreitung des Tourette Syndroms bei Kindern wird auf etwa 1% geschätzt, mit sehr unterschiedlichem Schweregraden. Es ist ein großer Zufall, wenn zwei betroffene Familien direkt in der Nachbarschaft leben. Aber der persönliche Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern ist wichtig. Und aus diesem Grund wurde vom 1. August bis zum 4. August 2019 wieder zum Familienworkshop […]
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3. Jan 2019

Viele Mitglieder bilden eine starke Gemeinschaft! Helfen Sie mit!

IVTS e.V. Gemeinschaft
Mit Ihrer Mitgliedschaft unterstützen Sie unsere ehrenamtliche Selbsthilfearbeit, die wachsende Gemeinschaft des IVTS und damit die Lobby der Betroffenen mit Tic-Störungen und dem Tourette Syndrom und ihre Angehörigen. Was wir alleine nicht schaffen, dass schaffen wir dann zusammen! Nie mehr allein mit Tics! Der Beitrag für die Einzelmitgliedschaft beträgt nur 3,34 € pro Monat. Kinder […]
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21. Mrz 2018

Informations- und Fortbildungs-DVDs

Informations-DVDs Tic-Störungen und Tourette Syndrom
Hand in Hand für frühzeitige Diagnostik & Therapie, Aufklärung & Toleranz bei Tic-Störungen und Tourette-Syndrom – unter diesem Motto wurden vom InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom kurz IVTS e. V. in Kooperation mit der Tourette Gesellschaft Deutschland e. V. zwei multimediale DVD-Sets konzipiert und durch die F•M•A Psychiatrie & Psychotherapie produziert. Die Informations-DVDs sind geeignet […]
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17. Aug 2020

Online-Umfrage Auswirkungen Covid-19

Online-Umfrage zu Auswirkungen der Covid-19-Pandemie auf Kinder und Jugendliche mit und ohne chronische Krankheiten und Behinderungen
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3. Aug 2020

Filmprojekt über medizinisches Cannabis

Teilnehmer*innen und Kooperationspartner*innen gesucht Immer mehr Menschen nutzen medizinisches Cannabis auf Rezept zur Behandlung ihrer neurologischen oder psychiatrischen Erkrankungen, gegen Schmerzen, Alzheimer oder Aids. Viele Patient*innen empfinden Erleichterung, wenn sie Cannabis rauchen, weil die Symptome ihrer Erkrankung dann erträglicher sind. Zugleich erleben sie auf Grund des Konsums medizinischen Cannabis Herausforderungen, wie Diskriminierungen und Probleme beim […]
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9. Jul 2020

Mitgliederversammlung

Mitgliederversammlung des IVTS e. V. 19. September 2020 Liebe Mitglieder, wie in unserer Einladung mitgeteilt, haben wir uns wegen der Einschränkungen durch die Corona-Pandemie dazu entschieden, die Mitgliederversammlung in virtueller Form via Zoom (Online-Konferenz) am Sa. 19.09.2020 mit Beginn 14 Uhr durchzuführen bzw. das sogenannte Umlaufverfahren durch die schriftliche Abstimmung (Stimmabgabe per Brief) vor diesem […]
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16. Jun 2020

Befragung medizinische Versorgung von Tourette-Patienten

Befragung
Liebe Community, mit Ausbruch der Corona-Pandemie (COVID-19) hat sich die bisherige Versorgung von Betroffenen mit Tic-Störungen und Tourette-Syndrom stark verändert. Die klassische Versorgung (Präsenz-Sprechstunde) musste wegen der erlassenen Einschränkungen (Kontaktvermeidung) teilweise vollständig eingestellt werden. Doch zum Glück gibt es im digitalen Zeitalter ja noch weitere Wege der medizinischen Versorgung, die Patienten zur Verfügung stehen: Telefon-Sprechstunden […]
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7. Jun 2020

Petition: Mehr Aufklärung über das Tourette-Syndrom | #TouretteAwareness

Petition: Mehr Aufklärung über das Tourette-Syndrom | #TouretteAwareness Bitte unterstützt die Petition an Bundesminister Gesundheit Jens Spahn von Florian Winterfeld. Gehen Sie, besonders heute am heutigen Tourettes Awareness Day, mit uns Hand in Hand – für eine frühzeitige Diagnostik, Therapie, Aufklärung und Toleranz bei Tic-Störungen und Tourette-Syndrom. Jede Stimme zählt. Hier geht es zur Petition: […]
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6. Jun 2020

TouretteCast Deutschland

Tourette Cast
TouretteCast – Podcast rund um das Thema Tourette gestartet von Florian und Jean-Marc Ihr Ziel ist es vor allem Betroffenen ein Sprachrohr zu geben und differenziert, fair, kritisch aber auch mit ein wenig Humor aufzuklären und über wichtige Themen in die Öffentlichkeit zu sprechen. Florian und Jean-Marc sprechen als Betroffene über ihr Leben mit Tourette […]
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1. Jun 2020

Bundestag Petition

Keine strafrechtliche Verfolgung von ärztlicherseits mit Cannabis (Cannabinoiden) behandelten Patient/innen bei medizinischer Indikation vom 03.04.2020 Seit dem 11.6.2020 kann eine Petition der Arbeitsgemeinschaft Cannabis als Medizin (ACM) auf der Internetseite des Petitionsausschusses des Deutschen Bundestages gezeichnet werden. Frau Prof. Dr. Müller-Vahl ist selbst Mitpetentin. Die ACM benötigt noch etwa 26.000 Unterstützer, die die Petition Online […]
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29. Mai 2020

June 7 – European Tourette Syndrome Awareness Day

Lilly und Tim
Hand in Hand für frühzeitige Diagnostik & Therapie, Aufklärung & Toleranz Der European Tourette Syndrome Awareness Day wurde von der Europäischen Gesellschaft für die Erforschung des Tourette Syndroms (ESSTS) erstmals 2013 ins Leben gerufen. Um das herausragende Engagement der britischen Professorin Mary Robertson zu ehren, wurde ihr Geburtstag, der 07. Juni, gewählt. Der IVTS e. […]
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