Stellungnahme zum aktuellen YouTube Hype

TGD e.V. und IVTS e.V beziehen Position

Die Präsentation des Tourette-Syndroms erfolgt derzeit verstärkt in den Medien. Neben unterschiedlicher TV-Formate sowie Rundfunkbeiträge wird auch YouTube als Kommunikationskanal aktuell genutzt.

Wir, TGD e.V. und IVTS e.V., als etablierte Selbsthilfeorganisationen betreiben seit vielen Jahren wichtige und nachhaltige Öffentlichkeitsarbeit. Zielsetzungen unserer jeweils gemeinnützigen Vereine sind die Sensibilisierung der Öffentlichkeit sowie die kontinuierliche Aufklärung über das Tourette-Syndrom. Wir leisten diese Arbeit auf sachlicher und wissenschaftlich fundierter Ebene und mit größtem Respekt gegenüber den Betroffenen selbst.

Diese Arbeit sehen wir aktuell durch die YouTube Videoserie „Gewitter im Kopf“ von Jan Zimmermann gefährdet und distanzieren uns öffentlich von dieser Art der Präsentation und insbesondere deren Inhalte.

Auch wenn hier auf vermeintlich witzige und unterhaltsame Art und Weise das Tourette-Syndrom einem jungen Publikum anhand einer Ausprägungsart (Koprolalie) näher gebracht werden soll, so wird anhand dieser sehr medienwirksamen Ausprägung die Erkrankung vereinfacht, reduziert und letztendlich falsch dargestellt.

Die negativen Auswirkungen dieser Videoserie machen sich für eine Vielzahl von Betroffenen in der Schule, am Arbeitsplatz oder in der Öffentlichkeit stark bemerkbar und führen zu verstärkter Stigmatisierung und Ausgrenzung. Wir können dies nicht gutheißen, diese Videos sind kontraproduktiv zu unserer Arbeit für mehr Toleranz, Akzeptanz und Respekt gegenüber Menschen mit dieser individuell-komplexen Erkrankung.

Vorstände der TGD e.V und IVTS e.V.

Update vom 04.07.2019 nach dem Artikel im Tagesspiegel

Wir halten an unserer Stellungnahme insofern fest, dass sie das überwiegende Meinungsbild der Feedbacks widerspiegelt, die uns bis dato erreicht haben.
Es gibt aber durchaus auch einzelne positive Feedbacks von Betroffenen.

Wir streben daher zur Objektivierung an, eine wissenschaftliche Studienarbeit auszuschreiben, sowie eine geeignete Umfrage durchzuführen, um ein breiteres Meinungsbild zu erhalten.
Unter anderem möchten wir dabei auch die Erkenntnis gewinnen, inwieweit das Alter von Betroffenen bzw. Nichtbetroffenen Einfluss auf die Bewertung des Kanals hat.

weiter zu den Ergebnissen der Umfrage (Betroffene und Angehörige) zum YouTube-Kanal „Gewitter im Kopf“