Tipps für betroffene Kinder mit Tourette Syndrom

Lillys Tipps für Kinder mit Tics

Hallo liebe Kinder und Eltern!Lilly und Tim

Ich bin Lilly und ich möchte Euch vom Tourette Syndrom und meinen Cousin Tim erzählen. Da gibt es einiges, was ich gerne aufschreiben möchte, aber immer der Reihe nach. Nebenher habe ich ja noch manchmal was für die Schule zu erledigen.

Mein Cousin Tim hat also das Tourette Syndrom. Ein komisches Wort und wenn ich Tim nicht kennen würde, dann wüsste ich vielleicht gar nicht, was das ist. Tim macht manchmal komische Grimassen und manchmal auch Geräusche. Er macht das nicht, weil er es lustig findet, er will das selber auch gar nicht machen.

Tim ist eigentlich ganz cool und meistens sehe ich gar nicht mehr, was er wegen dem Tourette-Syndrom da machen muss. Das hat ja eigentlich auch nichts mit ihm zu tun, mit den Sachen, die er wirklich machen will. Früher war Tim sehr traurig. Er dachte, niemand versteht ihn und niemand mag ihn mehr. Manchmal wurde er auch von anderen Kindern ausgelacht, die nicht wissen, was das ist.

„Tics“ werden die Geräusche und Bewegungen genannt, die Tim machen muss. Und manchmal sieht das schon ein bisschen merkwürdig aus. Manchmal fuchtelte er mit den Händen in der Gegend rum. Als wollte er eine Fliege verjagen. Und dann macht er Grimassen. Mal zieht der die Nase hoch oder zwitschert wie ein Vogel. Und manchmal muss er auch schlimme Wörter rufen oder laut „Ah“ brüllen. Das klingt irgendwie komisch, aber ihr könnt Euch vorstellen, dass Tim das gar nicht lustig findet.

Am Anfang habe ich mich manchmal richtig erschrocken, wenn Tim plötzlich etwas schreiben musste. Manche Leute dachten auch, er wäre nicht ganz richtig im Kopf. Und dann wollten die Lehrer das verbieten. Weil es ja stört und man sowas nicht tut. Ich habe mir auch manchmal gedacht: „Warum hört er nicht einfach damit auf?“ Das sieht ja doof aus. Es bringt nichts, außer vielleicht Ärger. Wie ich inzwischen weiß, passiert das vielen betroffenen Kindern.

Und dann habe ich ihn gefragt warum er nicht damit aufhören kann. Dann erklärte er mir, was das Tourette-Syndrom eigentlich ist. Er meinte: „Ich würde ja sofort aufhören und will das ja auch gar nicht tun. Das kommt einfach so und ich kann nichts dagegen machen. So wie wenn du niesen musst. Das passiert eben.

Tim kann die Tics manchmal für eine kurze Zeit anhalten. Er meint, das ist so, wie wenn ich versuche, die Luft anzuhalten. Eine Zeit lang geht das, aber eben nicht dauernd.

Tim hatte mir auch von seinen Arztbesuchen erzählt. Das ging vier Jahre, bis man so richtig wusste, was das ist. Erstmal war er mit seinen Eltern beim Augenarzt. Weil er so viel mit den Augen blinzeln musste. Dann ging es zum Hals-Nasen-Ohren Arzt. Wegen dem Husten und Räuspern. Und sie waren auch beim Kinder- und Jugendpsychiater.

Inzwischen war Tim mit seinen Eltern bei einem Arzt, der ihnen erklären konnte, was das Tourette-Syndrom ist. Es gibt Kinder, die das haben und ganz unauffällig sind. Andere haben ganz viele Tics. So wie der eine einen leichten Schnupfen hat und der andere eine starke Grippe.

Als ich das gehört hatte, dachte ich, Tim wäre richtig krank. Aber eigentlich ist er ganz normal. Wenn wir miteinander spielen, sehe und höre ich die Tics gar nicht mehr. Er hat immer tolle Ideen und es macht viel Spaß, wenn wir zusammen was unternehmen.

Auf den nächsten Seiten möchte ich Euch erklären was das Tourette Syndrom ist. Man kann damit ein ziemlich normales Leben führen. Ich wünsche Euch viel Spaß beim Lesen.

Eure Lilly

Kinderbroschüren gibt es in unserem IVTS-Shop:

Warum habe ich Tics? - Erklärung für betroffene Kinder - Arztbesuch

Warum habe ich Tics?

Ärzte wissen, dass das Tourette Syndrom mit Tics zusammenhängt. Aber bisher weiß noch niemand, warum Tim am Tourette Syndrom erkrankt ist und ich nicht. Deshalb kann man das Tourette Syndrom bisher auch noch nicht heilen.

Tourette geht nicht wieder weg. Jedenfalls nicht ganz. Wer es hat, wird es wahrscheinlich das ganze Leben lang haben. Manchmal wird es etwas schwächer, wenn jemand erwachsen wird. Manchmal fällt es dann auch gar nicht mehr auf. Unsere Erklärung für betroffene Kinder möchte unterstützen

NervenzelleDas Tourette Syndrom hat mit dem Gehirn zu tun. Da sind sich die Ärzte schon einig. Wir haben in unserem Kopf Milliarden von Nervenzellen, damit unser Gehirn funktioniert. Und auch für das Riechen, Spüren, Fühlen und Sehen. Die Nervenzellen sind mit Nervenbahnen miteinander verbunden. Wenn ich jetzt etwas sehe oder höre, dann wird das von der Nervenbahn an die Nervenzelle weiter transportiert. Dann kann ich schnell reagieren, auf alles, was ich so sehe oder höre.

Für das Weiterleiten der Signale auf den Nervenbahnen sind Botenstoffe zuständig. Wenn ich nun mit der Hand in eine Kerze lange, dann spüren die Nervenzellen meiner Hand, dass das heiß ist. Die Botenstoffe transportieren diese Information ins Gehirn. Und das Gehirn gibt dann über die Botenstoffe den Befehl „Zieh die Hand zurück!“ Das geht meistens so schnell, dass ich die Hand wegziehe, bevor sie mir verbrennt. In Bruchteilen von Sekunden.

Die Ärzte vermuten nun, dass für das Tourette Syndrom ein Botenstoff ganz besonders wichtig ist. Dieser heißt „Dopamin“.

Dopamin ist für die Muskelbewegungen in unserem Körper zuständig.

Also zum Beispiel für diese Bewegungen:

  • Blinzeln
  • Mundmuskeln, Sprechen oder Gähnen
  • Gehen, oder Springen

Dopamin hat auch mit unserer Wahrnehmung zu tun. Eigentlich nehmen wir immer etwas wahr. Sogar wenn wir schlafen, dann vielleicht etwas weniger.

Wahrnehmen kann also bedeuten:

  • Sehen
  • Hören
  • Fühlen
  • Riechen

Wir nehmen so viel wahr, dass uns gar nicht immer alles bewusst ist. Würden wir alles gleichzeitig wahrnehmen, dann hätten wir ein ziemliches Chaos in unserem Kopf. Das würde uns nervös machen. Auch wenn wir kein Tourette haben. Und wir könnten gar nicht mehr unterscheiden, was nun wichtig ist und was nicht.

Wie wirkt das Dopamin beim Tourette-Syndrom?

Mein Cousin schneidet Grimassen, zwinkert mit den Augen und verdreht seine Schultern. Er reibt sich viel die Augen und die Nase und muss mit den Füßen trappeln. Und dann tippt er auch oft andere Menschen oder irgendwelche Gegenstände an. Er macht komische Geräusche, er schnieft und hustet, er grunzt oder zwitschert wie ein Vögelchen. Manchmal muss er auch bellen oder fluchen.

Tim kann nichts dagegen tun. Diese Bewegungen und Geräusche macht er, obwohl er das gar nicht möchte. Die Ärzte vermuten nun, dass dies mit dem Dopamin zu tun hat. Es kann sein, dass Tim zu viel Dopamin im Körper hat. Und wenn es dem Dopamin langweilig wird, dann fängt es eben an Blödsinn zu machen. So könnt Ihr Euch das ungefähr vorstellen.

Es gibt auch Ärzte, die der Meinung sind, die Nervenzellen von Menschen mit Tourette können das Dopamin nicht richtig verarbeiten. Dann werden Informationen weggeschickt, ohne dass es hierfür einen Grund gibt. Und schon macht Tim eine seiner Bewegungen. So wie ich meine Hand wegziehe, wenn ich in die Kerze lange. Nur dass Tim auch so reagiert, ohne dass er in die Kerze langt.

Was ich Euch damit sagen möchte: Tim kann für seine Bewegungen und Geräusche nichts. Das kommt vom Dopamin in seinem Gehirn und den Befehlen, das zu tun. Er kann nichts dagegen tun.

Habt Ihr Fragen, dann schreibt mir doch einfach.

Eure Lilly

Tourette Syndrom: Der Besuch beim Arzt

ArztbesuchWegen Tics zum Arzt gehen. Da gibt es viele Fragen zu beantworten. Weil der Arzt herausfinden möchte, wie er am besten helfen kann. Wenn du gut vorbereitet bis, dann geht das ganz einfach.

Welche Tics hast du?

Die Frage ist gar nicht immer so schnell zu beantworten. Vielleicht hast du dich an einige Tics schon gewöhnt? Dann denkst du da gar nicht mehr so viel darüber nach. Vielleicht gibt es auch Tics, die so peinlich sind, dass du lieber nicht darüber sprechen möchtest? Je mehr du dem Arzt aber erzählen kannst, desto besser kann er dir helfen.

Wie geht es dir?

Der Arzt interessiert sich dafür, ob du selbst etwas von den Tics bemerkst. Wie schlimm sind die Tics für dich? Stören sie dich? Wie gehen andere Kinder mit deinen Tics um? Wie reagieren Lehrer oder Erzieher auf deine Tics?

Der Arzt interessiert sich dafür, wie du mit deinen Tics klarkommst. Er hat immer einen Grund, warum er solche Fragen stellt. Es geht darum, dir zu helfen. Vielleicht leidest du unter den Tics? Vielleicht hast du Freunde verloren oder du wirst wegen der Tics ausgeschimpft? Gut, wenn der Arzt das alles weiß.

Wie kann dir der Arzt helfen?

Der Arzt wird deinen Eltern erklären, dass du die Geräusche und Bewegungen nicht absichtlich machst. Und dass du nicht einfach so damit aufhören kannst. Gut, wenn das deine Eltern wissen. Beim Tourette Syndrom machst du das auch nicht, um beachtet zu werden oder weil es dir schlecht geht. Er wird euch bestimmt auch empfehlen, mit dem Lehrer zu sprechen. Damit dich niemand in der Schule wegen der Tics auslacht. Manchmal geht der Arzt auch direkt zum Lehrer, wenn ihr das möchtet.

Bekomme ich Medikamente?

Manchmal kann ein Medikament auch dabei helfen, dass die Tics etwas weniger werden. Die Tics gehen aber wahrscheinlich nicht ganz weg durch Medikamente. Zunächst muss du für ein paar Wochen ausprobieren, ob es mit dem Medikament besser wird. Beobachte genau, ob deine Tics weniger werden. Wenn ein Medikament nicht hilft, dann könnt ihr ein anderes ausprobieren.

Der Arzt wird ein Rezept schreiben, auf dem steht, wie viele Tabletten du nehmen musst. Manchmal fängt das mit einer Tablette am Tag an und dann wird es schrittweise etwas mehr. Es vergehen oft zwei Wochen oder mehr, bis du wirklich eine Änderung spürst.

Gibt es auch Nebenwirkungen?

Nebenwirkungen kann es bei Medikamenten fast immer geben. Das können sein:

  • Du wirst müde und hast wenig Lust, etwas zu unternehmen.
  • Du wirst sehr hungrig und bemerkst nicht mehr, wenn Du satt bist.
  • Vielleicht wirst du auch ein bisschen vergesslich.
  • Es kann passieren, dass dir schlecht oder schwindelig wird.
  • Du kannst Kopfschmerzen bekommen.
  • Vielleicht wirst du auch ein bisschen langsamer.
  • Oder du kannst am Abend nicht mehr so gut einschlafen. Vielleicht hast du auch Probleme, am nächsten Morgen aufzustehen.

Aber vielleicht hast du auch Glück und spürst keine dieser Nebenwirkungen.

Und wieder zum Arzt…

Wenn du das Medikament eine Zeit lang eingenommen hast, dann steht auch bald schon wieder ein Arztbesuch an. Der Doktor möchte schließlich wissen, ob das Medikament auch geholfen hat. Vielleicht sind die Tics etwas weniger geworden? Hat es Nebenwirkungen gegeben? Je mehr du dem Arzt erzählen kannst, desto besser kann er dir auch helfen.

Die Blutabnahme

Dein Arzt wird wohl auch mindestens zweimal im Jahr dein Blut kontrollieren, wenn du ein Medikament einnimmst. Denn dein Blut soll ja nicht krank werden. Wenn du das nicht gerne magst, kann manchmal auch ein Zauberpflaster helfen. Dann spürst du an der Stelle, wo das Blut abgenommen wird, nichts.

Das EKG

Dein Arzt muss auch regelmäßig überprüfen, ob dein Herz gut schlägt. Vor allem, wenn du Medikamente einnimmst, ist das wichtig. Dazu wirst du dich auf eine Liege legen. Dann werden Saugnäpfe an deine Handgelenke und an die Brust geklebt. Ein Gerät zeichnet dann deinen Herzschlag auf. Das tut nicht weh, du kannst dich dabei voll entspannen.

Und nun wünschen wir dir viel Erfolg beim nächsten Arztbesuch

Liebe Grüße von Lilly und Tim

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Wie können Kinder anderen Menschen Tics erklären?

Da man die Tics ja sieht und hört, kann es jederzeit sein, das Leute auf dich zukommen und dich fragen, warum du das machst, was Tics sind oder was das Tourette-Syndrom ist.

Tipps anderen Menschen Tics zu erklären

Hier sind einige Beispiele für dich:

Was du zu den neugierigen Menschen sagen kannst. Beginne damit den Leuten zu erklären:

  • Eine Tic-Störung oder Tourette sind neurologische Störungen und das Gehirn und die Nervensignale spielen dabei eine Rolle.
  • Menschen mit Tics haben motorische oder vokale Tics, das bedeutet, sie machen Bewegungen und Geräusche.
  • Tics kommen unwillkürlich und unfreiwillig, das heißt, das man sie nicht kontrollieren kann und somit auch nicht aufhören kann.

Du kannst den Menschen auch einzelne Tics zeigen, indem du genau dann darauf hinweist, wenn dein Tic kam/kommt.

  • Erkläre, dass deine Tics nicht ansteckend sind.
  • Erwähne auch, dass dein Tourette deine Intelligenz, deine Begabung und Klugheit nicht beeinflusst.

Du kannst den Menschen auch sehr gut verdeutlichen, wie es ist einen Tic zu haben.

  • Bitte sie eine Weile ganz bewusst nicht mit den Augen zu blinzeln, die Augen immer offenzuhalten.

Was wird passieren? Es geht eine Weile gut und dann müssen die Leute blinzeln. Man kann nichts tun und man kann nicht helfen.
Und genau so ist es, einen Tic oder das Tourette zu haben. Es kommt und du musst es tun, du kannst es nicht beeinflussen oder kontrollieren.

  • Mache den Menschen Vorschläge, was sie tun oder wie sie reagieren können und sollen, wenn sie einen Menschen mit Tics begegnen.

Man kann z. B. den Tic ignorieren oder kurz mit dem weiter sprechen warten, bis der Tic vorbei ist.
Erkläre ihnen wie wichtig es ist, Tics und Tourette zu kennen und zu verstehen.
Sage ihnen, wie unnötig es ist, dich in Verlegenheit zu bringen.

Aber am wichtigsten ist es, darum zu bitten, dass sie sich über Menschen mit Tics nicht lustig machen sollen oder sie wegen ihrer Tics nicht necken oder ärgern dürfen.

© Christian Schwier - Fotolia.com

Erinnere die Menschen daran, dass alle Menschen unterschiedlich sind, keiner gleich ist und das jeder Mensch eine Schwäche hat, aber dennoch etwas Besonderes ist.

Manche Menschen brauchen eine Brille, andere haben Zahnspangen, wieder andere sind sehr groß oder sehr klein. Du hast eben Tics.

Frage die Menschen, ob sie noch mehr über Tics wissen möchten, denn du bist der Experte.

Und schon hast du einem Menschen Tics bzw. das Tourette-Syndrom erklärt und gesagt, wie man sich dir gegenüber am besten verhalten soll!

Toll gemacht!!!

Herzliche Grüße Lilly vom IVTS e. V.

Fotos: © WavebreakmediaMicro, © Christian Schwier - Fotolia.com

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