Folgende Kernaussagen können aus der Umfrage abgeleitet werden:
Vermittlung von Wissen über das Tourette Syndrom | 34,26 % gar nicht hilfreich |
Einfluss auf den Respekt gegenüber Betroffenen: | 40,74 % gar nicht hilfreich |
Verringerung von Berührungsängsten in der Öffentlichkeit: | 33,33 % gar nicht hilfreich |
Erhöhung des Verständnisses gegenüber Betroffenen: | 37,96 % gar nicht hilfreich |
Mehr Akzeptanz, Toleranz gegenüber Betroffenen: | 38,43 % gar nicht hilfreich |
Konstrukt „Gisela“ für Außenstehende: | 41,67 % gar nicht hilfreich |
Vermittlung von Wissen über das Tourette Syndrom: | 16,67 % extrem hilfreich |
Einfluss auf den Respekt gegenüber Betroffenen: | 17,13 % extrem hilfreich |
Verringerung von Berührungsängsten in der Öffentlichkeit: | 23,15 % extrem hilfreich |
Erhöhung des Verständnisses gegenüber Betroffenen: | 20,83 % extrem hilfreich |
Mehr Akzeptanz, Toleranz gegenüber Betroffenen: | 19,98 % extrem hilfreich |
Konstrukt „Gisela“ für Außenstehende: | 16,67 % extrem hilfreich |
Die Umfrage bzw. deren Auswertung zeigen auf, dass die Antworten bzw. Bewertungen der Teilnehmer sehr unterschiedlich ausfallen. Dies ist insbesondere unter den o.g. Punkten 6. und 7. deutlich zu erkennen.
Die unterschiedlichen Bewertungen und Wahrnehmungen der Teilnehmer sind auf verschiedene Faktoren zurückzuführen, wie zum Beispiel Persönlichkeitstyp (eher introvertiert oder eher extrovertiert), Schwere der eigenen Symptome oder der Wahrnehmung des Angehörigen sowie das Verständnis und die Toleranz des Umfeldes (Familie, Freunde, Bekannte, Schule, etc.).
Für uns als Vereine ergeben sich aus der Umfrage wichtige Folgerungen hinsichtlich des Umgangs mit dem Kanal.
Durch die in den Videos präsentierte sehr starke und speziell ausgeprägte Symptomatik sind viele Familien, in denen Tics auftreten, sehr verängstigt hinsichtlich des zukünftig zu erwartenden Verlaufs der Erkrankung. Daraus ergibt sich aus unserer Sicht die Notwendigkeit, betroffenen Kindern und deren Eltern mehr Sicherheit zu geben, indem die vermittelten Situationen in den Videos des Kanals „Gewitter im Kopf“ angemessen eingeordnet werden können. Die Besonderheit der gezeigten Tics muss immer wieder hervorgehoben und ebenso auf die alternativen, oft weniger ausgeprägten Erscheinungsformen hingewiesen werden.
Trotz der aus unserer Sicht aktuell noch zu unausgewogenen Vermittlung des Krankheitsbildes bietet der Kanal „Gewitter im Kopf“ durchaus große Chancen, eine vergleichsweise sehr große Anzahl Menschen mit der Krankheit vertraut zu machen.
Wir appellieren an die Verantwortlichen von „Gewitter im Kopf“, zukünftig die immense Reichweite zu nutzen, um in den Videos mehr Informationen ernsthaft und auf sachlicher Basis zu vermitteln. Idealerweise auch mit anderen Betroffenen/Angehörigen, Spezialisten aus der Diagnostik und Therapie des Tourette Syndroms, mit Pädagogen und Interviews in der Öffentlichkeit.
Uns ist bewusst, dass der Erfolg des Kanals gerade auf die in diesem Fall ungewollte Situationskomik zurückzuführen ist. Aber das intelligente Einflechten von ernsthaft präsentierten sachlich informativen Videosequenzen wäre ein Königsweg und würde den primär angestrebten Unterhaltungswert zwecks Reichweiten-Maximierung sicher kaum mindern.
Und sollte sich deswegen ein niedriger Prozentsatz an Usern abwenden, würde dieser Verlust sicher nicht so schwer wiegen, wie der Nutzen für Betroffene und Angehörige. Letztendlich ist dem selbst betroffenen Hauptakteur in den Videos, Jan Zimmermann, dieser Nutzen für alle „Mitbetroffenen“ sicher auch sehr wichtig.
Wir werden in diesem Sinne versuchen, Jan Zimmermann als Hauptverantwortlichen für eine solche Aufwertung der Videos zu gewinnen.
Vorstände IVTS e. V. und TGD e. V.
Einzelergebnisse:
Mitglieder der Vereine TGD e. V. und IVTS e. V.
User Selbsthilfeforum www.tourette.de
User Selbsthilfe-Facebookgruppe
Gesamt-Auswertung aller teilnehmenden Gruppen: